El día 2 de febrero las familias voluntarias del Voluntariado familiar en el Programa de ocio para niños con Discapacidad, además de la salida habitual con juegos y manualidades, tuvieron la oportunidad de asistir a la conferencia que impartió Doña Carmen Beneytez sobre autismo. Con ello se pretende responder a la demanda de formación por parte de las familias voluntarias además de dotarles de herramientas para que sus salidas de ocio con los menores que participan en el Programa sea lo más gratificante posible para todos.

Doña Carmen Beneytez es una gran experta en autismo y conoce en profundidad el tema. Su ejercicio profesional diario está ligado a este mundo. Pero además, y sobre todo, es una persona que  ama profundamente a estas personas y aborda los temas desde ese cariño inmenso que siente por cada niño con discapacidad. Su humanidad y su ternura hacia los niños con autismo se suma al profundo conocimiento que tiene de nuestro Programa de voluntariado familiar logrando así que su exposición cautivara  la atención de todos los asistentes.

Tanto la salida de ocio de ese día como la sesión formativa tuvo lugar en el colegio Aldeafuente de Madrid. Desde aquí agradecemos al colegio su total disponibilidad para colaborar con el Programa y su interés e implicación en dar a conocer la labor de Desarrollo y Asistencia entre sus familias.

Una de las personas asistentes nos hizo un estupendo resumen por escrito de las ideas fundamentales que nos quiso trasladar Doña Carmen Beneytez. Se lo agradecemos y lo dejamos a continuación, para que lo puedan consultar todas las familias interesadas.

Aprovechamos para animar a todas las familias del Programa a dedicar unos minutos a la lectura de toda esta documentación con el objetivo de mejorar la calidad de la asistencia que prestamos.

AUTISMO & VOLUNTARIADO FAMILIAR

Como miembros del Voluntariado Familiar, es muy posible que en alguna fecha nos asignen a un niño que presenta autismo. ¿Qué he de saber para manejarme con él y que la mañana transcurra de la manera más satisfactoria para todos? ¿Hay alguna pauta que pueda llevar a cabo para hacerle sentir seguro y contento? Esta sesión de formación quiere dar respuesta a estas cuestiones y las resumimos en los siguientes puntos.

1. ¿QUÉ ES EL AUTISMO?

El autismo o también llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), es un trastorno neurobiológico del desarrollo que tiene dos características:

  • Deficiencia en la comunicación e interacción social.
  • Patrones repetitivos del comportamiento, intereses o actividades

A veces está asociado a discapacidad cognitiva o física, pero en sí mismo el autismo no implica falta de capacidad intelectual, de hecho, muy al contrario, son personas en muchos casos muy inteligentes y verdaderamente inmersas en todo aquello que les interesa. El problema radica en su deficiencia de comunicación con los demás. No entienden una broma, no pueden tener una conversación normal en la que hay un “tú” y un “yo”, porque ellos viven inmersos en su “yo” y los intereses del otro no van con ellos, no porque no quieran, porque no saben. No les gustan los chistes, ni los juegos simbólicos (coches, cocinitas, papás y mamás) porque son estrictamente literales. No pueden captar un doble sentido, una ironía, o una gracia… Son muy analíticos, no acostumbran a mirar a los ojos al interlocutor, no es habitual que tengan sonrisa social, en caso de sonreír es más bien una “sonrisa refleja” porque están a gusto, pero no desde el sentimiento del agradecimiento o correspondencia. Tienen hipersensibilidad táctil, auditiva y olfativa.

2. SI EXISTE UNA DEFICIENCIA EN LA COMUNICACIÓN E INTERACCIÓN SOCIAL, ¿CÓMO NECESITA QUE ME COMUNIQUE CON ÉL? ¿CÓMO LE LLEGA MI MENSAJE?

A una persona con autismo, no le sirve la comunicación verbal que habitualmente mantenemos entre unos y otros. Si estamos a cargo de un niño con autismo, tenemos que saber que explicarnos con palabras, no basta para que este niño reciba el mensaje y lo comprenda. Su lenguaje se rige a partir de la imagen. Es perfectamente capaz de entender una secuencia de actividades como puede ser la salida con voluntariado familiar, si se lo mostramos con imágenes. Para ello existen webs muy interesantes como http://www.arasaac.org/ y http://aratools.catedu.es/araword/.

El reto para comunicarnos con el niño empieza en la recogida y subida al coche y colocación en el sitio concreto que tenemos designado para él. Como cualquier otro niño necesita saber a dónde va y con quién y sobre todo qué va a realizar para sentirse seguro. En este caso no basta con nuestro lenguaje verbal y no verbal que no va a captar, sino que tendremos que llevar preparados unos dibujos con la secuencia. Veamos un ejemplo. Salida con voluntariado familiar a un parque a tomar el aire, jugar a la pelota y después regresar a casa. Tendremos que llevar impreso en unas hojas el siguiente mensaje:

Éste es el lenguaje que sí podrá captar. Si quisiéramos contarle qué vamos a hacer en el parque, prepararíamos más iconografía para desmenuzar o completar el mensaje.

Es importante que sepamos que no saben jugar a juegos del tipo elescondite, elpañuelo, pilla pilla. En una salida de voluntariado familiar es complicado intentar que lo aprendan. Llevaría demasiado tiempo ya que se trabaja con unas fichas y mucho tiempo. Por ejemplo: el juego del pañuelo:

3. ¿QUÉ OTROS DETALLES PUEDO CUIDAR PARA QUE EL NIÑO ESTÉ A GUSTO?

Debido a la hipersensibilidad sensorial debemos ser muy delicados para que no sufran fruto de un tono de voz muy elevado, un olor fuerte, una caricia demasiado brusca… Necesitan tranquilidad y sobre todo que les observemos.

4. SI NO SABEN JUGAR A JUEGOS DE EQUIPO CON MÁS NIÑOS ¿CÓMO SE ENTRETIENEN?

Muchas veces deambulando, o sentándose a contemplar pausadamente algo que les ha llamado la atención, o realizando movimientos de repetición como aleteo, paseos en un círculo perfecto, o van y vuelven. Les entretiene muchísimo a su manera que es distinta de la nuestra.

5. SI TIENEN ESTA DIFICULTAD EN LA INTERACCIÓN SOCIAL Y COMUNICACIÓN ¿REALMENTE DISFRUTAN DE LA ACTIVIDAD DE VOLUNTARIADO FAMILIAR? ¿ES ÚTIL NUESTRA COLABORACIÓN CON NIÑOS AUTISTAS?

Muchísimo. Nuestra colaboración es importantísima. El niño autista es perfectamente capaz de disfrutar de la salida, a su modo, distinto del nuestro. Pero perfectamente válido como tiempo de ocio de calidad para él. Aunque no lo sepa comunicar, está pasando un buen rato y en compañía de más niños. Se siente a gusto, pero hemos de observarle para respetar su espacio, su ritmo, sus intereses.

Adjunto un vídeo precioso que sirve de ejemplo: